Statistique Canada publiait le 18 juillet dernier les résultats d’une étude mettant en évidence la valeur des données détaillées pour mieux comprendre les défis en matière de santé. L’étude montre que les nouveaux immigrants sont touchés de façon disproportionnée par la tuberculose évolutive. Si le Canada présente les taux parmi les plus faibles au monde, l’incidence de la tuberculose parmi les immigrants et les Autochtones demeure élevée.
Comme le notent les auteurs, « il s’agit de la première étude portant sur les hospitalisations liées à la tuberculose chez les nouveaux immigrants au Canada à l’échelle nationale, à l’exception du Québec. Pourquoi « à l’exception du Québec ? »
Parce que, contrairement aux autres provinces, Québec refuse de partager avec Statistique Canada ses données administratives sur la santé. Cette décision relève du ministère de la Santé et des Services sociaux, dépositaire des données d’hospitalisation. Nous ignorons les raisons qui font que seul le Québec refuse ce partage de données administratives de santé, alors qu’il l’accepte dans d’autres domaines de sa compétence, comme celui de l’éducation.
Chaque année, Statistique Canada développe de nouveaux ensembles de données à partir du couplage de données provenant de divers fichiers administratifs — notamment les fichiers sur les hospitalisations et les congés des patients — à celles d’enquêtes comme la Base de données longitudinale sur les immigrants, le Registre canadien du cancer ou encore le Recensement ou les fichiers d’impôt. De telles données recèlent un grand potentiel analytique du point de vue de la recherche, de l’avancement des connaissances et de l’élaboration de politiques et mesures de santé publique fondées sur les données probantes.
Les exemples d’études d’envergure menées à partir de fichiers couplés sont nombreux. Plusieurs thématiques d’importance sont ainsi examinées. Mentionnons une étude sur les différences entre les hommes et les femmes dans les taux de survie au cancer, une autre sur les risques de décès et d’hospitalisation chez les personnes âgées en lien avec la nutrition, et une étude à venir sur l’importance des traitements chirurgicaux du cancer du sein, selon le stade de la maladie. Chaque fois, les résultats et conclusions des études portent sur le Canada, excluant le Québec. La position adoptée par Québec prive les chercheurs et les décideurs d’un puissant outil d’analyse comparative des enjeux dans le domaine de la santé. Les données « nationales » sont en quelque sorte amputées de riches informations sur les patients québécois, ce qui limite les enseignements qu’on peut en tirer. C’est toute la communauté des chercheurs, des intervenants et des acteurs du milieu qui en paient le prix.
Benoit DOSTIE, Professeur, département d’économie appliquée, HEC Montréal, Directeur académique, CIQSS
Jean POIRIER, Directeur exécutif, CIQSS
Carole VINCENT, Économiste et Coordonnatrice à la planification stratégique, CIQSS
NOTE
Une version de ce texte est parue dans l’édition du 6 août 2018 du journal Le Devoir.